lördag, augusti 29, 2009

Min berättelse

From the top: Jag fick diagnosen Ulcerös colit tidigt 2006, en inflammatorisk tarmsjukdom. Denna sjukdom plågade mig duktigt i 3 år, jag fick nog och plockade ur tjocktarmen, vilket är en ileostomioperation - kort kallar man det att jag har stomi - "påse på magen". Detta efter att ha prövat otaliga mediciner och till slut fått veta efter en undersökning att min tarm aldrig kunde bli frisk pga att inflammationen helt enkelt tagit sönder tarmen. Så valet var enkelt, sjuk för alltid eller påse på magen.

Efter min ileostomioperation fick jag problem med tarmvred. Först fick jag sammanväxningar, något som hjälptes med en ny operation efter att jag haft det i 2 veckor. Efter denna operation blev min mage ännu tjurigare. Jag fick nytt tarmvred. Med hjälp av vårdens passivitet hade jag det i 3 månader innan jag skrek för full hals och fick akutoperera mig då min tarm hade vridit sig ett helt varv. Summa summarum 3 omfattande bukoperationer på 3 månader. Mycket, mycket smärta och mycket, mycket morfin.

Efter någon månad uppstod nya smärtor i magen som efter flera månaders undersökningar, sjukhusvistelser och olika smärtstillande visade sig vara nervsmärtor, något som krävde både tid, tålamod och resor att komma fram till. Jag utreddes på Sundsvalls sjukhus, Umeå sjukhus och sedan även vid Huddinge sjukhus dit jag åkte på eget initiativ och där jag även ansett mig själv fått den bästa hjälpen. Nervsmärtorna är mycket ovanliga och uppstod pga att jag opererades flera gånger på kort tid, nervtrådarna "hittar inte tillbaka" till varandra ordentligt.


Jag mår under omständigheterna bra och har slutat med alla tidigare mediciner. Nervsmärtorna kommer mer och mer sällan med tiden. Livet med stomi fungerar alldeles utmärkt för mig, det känns som jag fått livet tillbaka, ett liv som min tarmsjukdom berövade mig. Det gäller att fokusera på just detta.

För mer information:
  • Klicka på länkarna i inlägget
  • Maila mig på franzencamilla@hotmail.com med era frågor om min sjukdom eller stomin som ni undrar över, jag svarar alltid.
  • Kolla igenom mina kategorier "Stomibilder" och "Stomi-snack" som ni kan hitta till höger, där finns mycket tips och råd.
  • Besök gärna ILCO.nu - riksförbundet för stomi- och reservoaropererade
  • Om stomioperation är något du funderar på så att göra så är stomiterapeuter också väldigt duktiga på att svara på frågor angående detta - det är deras jobb!

12 anmärkning(ar):

Nillano sa...

Hej, länge sen jag kika in. Men gör det ibland.
Vilken resa du haft, det är tufft!
Hur mår du idag, kan du få ner smärtorna du har till en lindrigare gräns?
Tänker på dig fast jag inte alltid är flitig att skriva här!
Var rädd om dig!
Kram

Acela sa...

Hej!

Vi känner inte varandra, men jag hittade din blogg när jag sökte på "stomi" och det är jag glad för. Fick själv diagnosen Ulcerös Colit för ca 2 år sedan, har gått på en massa mediciner och inget verkar vilja hjälpa, och jag tror att det snart börjar bli snack om stomi.. Och jag är skiträdd. Inför tiden på sjukhuset, vad som kan hända och tänk om jag också får problem med tarmvred?

Tack för att du skriver det här, det känns så skönt att läsa att du mår så bra nu efteråt. Då kanske jag också kommer att göra det en dag.

Anonym sa...

Det kändes jättebra att få se en bild av en ung, snygg, tuff tjej med stomipåse på magen just den dagen när jag surfar på ileostomi just för att jag hatar min egen mage och den där j-a påsen. Nu känner jag att kan du så kan jag - det var vad jag behövde. Det är bara en påse, jag lever i alla fall (hade koloncancer). Tack för ditt mod och lycka till med tillfrisknandet! //Ulrica

Ung_knasmage sa...

Tycker det är tufft gjort av dig att verkligen visa och stå för stomin.. Jag är verkligen livrädd för att få stomi, men dethär hjälper en att se att det går att leva "normalt" iaf ganska även med en stomi.

Anonym sa...

JAG VILL TACKA DIG FÖR DEN HÄR BLOGGEN!!!!
DU HAR GETT MIG HOPP!

Har nyligen blivit stomiopererad. Såg inte en själ i min ålder under dom 2 månaderna jag låg på sjukhus(jag är 25).

Stomin är inget man ska skämmas över, och jag tycker det är bra att du avdramatiserar!

HA DET BÄST!

Camilla Franzén sa...

Era kommentarer är guld. :)

Anonym sa...

Hej!
Måste säga att jag är imponerad att du valt att visa din stomi så "öppet". Har själv stomi sen 6 månader tillbaka, pga av UC som inte gick att behanadla med alla möjliga sorters medicin.

Bestämmde mig redan innan jag blev tvingad till operationen att jag ska få bort den på något sätt, finns 2 möjligheter så blir ny operation som jag ser fram emot oehört vid jul.

Skulle vilja maila dig och ställa några frågor angående försäkringar osv. Kunde inte hitta din mail, och kanske svårt att lägga ut den här också?!

/MVH Viktor (23år)

Anonym sa...

Hej,

Modigt av dig att visa upp din stomi - bra förebild för andra som är så sjuka att de tvingas stomiopereras.

En fråga dock: hur kan du skriva att ett av dina intressen i livet är att äta skräpmat när diet (och just skräpmat!) är så nära kopplat med kroniska tarmsjukdomars uppkomst? Det är väl inte så bra förebild för andra sjuka?

Jag har själv haft Mb Crohn i 27 år och vet att jag blir sämre av skräpmat, socker, mjölk och gluten. Om jag undviker det kan jag leva som frisk, förvisso under medicinering.

Hoppas att du förblir frisk i alla fall!

Mvh,
Tina

Cecilia sa...

Till Stomi-Milla och alla andra med tarmbesvär, det finns en sida som heter "Crohns och andra Skitsjukdomar"
Ett forum för tarmsjuka
Gå gärna in på http://skitsjukdomar.ning.com

Camilla Franzén sa...

Svar på tal på frågan om huruvida jag är en bra förebild även fast jag älskar skräpmat - http://www.camillafranzen.com/2010/08/svar-pa-tal.html

Anonym sa...

Hej

Tuffa bilder - och du verkar klara situationen bra.

Själv diagnosticerades jag som ulcerös colit redan 1976, idag vet vi tack och lov mer om IBD.

-92 fick jag ett kraftigt skov och man var tvungen att opera bort tjocktarmen och också jag fick stomi. Samtidigt konstatderade patologen att det med största säkerhet var mb Cronh och inte UC jag led av.

Jag hade - i motsats till dig - svårt att acceptera stomin och fick efter mindre ett år en så kallad IRA (Ileo-Rectal-Anastomos) koppling och stomin lades igen.

Har levt med denna lösning i snart20 år och det fungerar (för mig, det är ju alltid individuellt) fantastsikt bra. Kan leva precis som vanligt, äta allt utan problem - även om jag varnades av läkarna att det kunde bli problem)

Fick för några år sedan ett nytt svårt skov och felbahandlades tyvärr av en klåpig läkare (hade tappat kontakten med min fantastiska läkare.) efter något års eleände kontakatade jag min tidigare läkare och fick hjälp.

Sedan ett par år äter jag Imurel och har inga som helst problem längre.

Så till alla med IDB det finns många bra lösningar, för en del är stomi det bästa för andra ågot annat. Var och en måste hitta "sin" lösning som gör att livet fortsätter med minsta möjliga påverkan avsjukdomen.

Lycka till.

Anonym sa...

hej milla, vad modig du är jag tackar dig för dina råd. jag har colonstomi i 6 månader efter jag fick ändtarm cancer .jag har problem med smärta i magen när jag äter mat.det spelar ingen roll vilken mat.det kommer hela tiden avföring från mage.det finns inte fasta tider för tarmtömning.en sak till luft i stomipåse.jag vet inte om smärtan försvinner med tiden.jag har bytt flera ggr stomi påse pga att jag har fått hud irritation under stomi o utanför påsan. jag använder nu convexpåse som syns mer än vanlig påse.har du några råd? nina 6/6-2011.tack